Diagnóstico, rede e escuta: doenças raras no Ministério da Saúde
O podcast VideBula fala dos avanços nas políticas públicas para raros

Neste episódio do podcast VideBula, as jornalistas Raíssa Saraiva e Patrícia Serrão retomam uma conversa iniciada em 2022 com o médico Natan Monsores, coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde. Três anos depois da criação da coordenação, o episódio propõe um balanço sobre as políticas voltadas às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
A primeira entrevista foi feita para o podcast Histórias Raras. Agora, a nova conversa traz atualizações sobre avanços, desafios e estratégias adotadas pela pasta, como a atuação em rede, a expansão dos exames genéticos e a criação de espaços de escuta direta da comunidade rara.
Natan Monsores também destaca a importância da atuação integrada com universidades, serviços especializados e associações de pacientes. Ele também comenta os gargalos estruturais do SUS, como a ausência de especialistas em regiões mais afastadas do país e a constante limitação de recursos financeiros.
Para o coordenador o diálogo com a sociedade civil e os movimentos organizados é essencial para o aprimoramento das políticas públicas e entende as críticas como positivas:
“As críticas permitem a gente crescer, dialogar e projetar aquilo que precisa ser feito”, afirma.
O VideBula é um podcast que trata de saúde, bem-estar, doenças raras e direitos de pessoas com deficiência, com uma linguagem acessível e informativa.
O podcast vai ao ar todas as terças-feiras, no site da Radioagência Nacional e nas principais plataformas de áudio.
Quer saber mais, tirar dúvidas ou sugerir temas os próximos episódios? Entre em contato pelo email [email protected] ou deixe seu comentário no canal do VideBula no Spotify.
Você pode conferir, no menu abaixo, a transcrição do episódio, a tradução em Libras e ouvir o podcast no Spotify, além de checar toda a equipe que fez esse conteúdo chegar até você.
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